ALBLASSERDAM – Johan en Marjolijn van Dam uit Alblasserdam gaan eind januari 2014 naar de Weissensee in Oostenrijk om daar de Alternatieve Elfstedentocht te schaatsen. Ze willen beiden honderd kilometer schaatsen voor het goede doel: onderzoek naar taaislijmziekte ofwel Cystic Fibrosis. Ze maken deel uit van het Skate4AIR team. Dit team bestaat op dit moment uit 123 mensen, waaronder tweevoudig Olympisch Kampioen Jochem Uytdehaage, die samen geld ophalen voor onderzoek naar taaislijmziekte.
Taaislijmziekte
Johan heeft zelf taaislijmziekte. Het is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De ziekte is levensbedreigend en (vooralsnog) niet te genezen. Taaislijmziekte kenmerkt zich door dik, taai slijm, waardoor ademhalings- en spijsverteringsproblemen ontstaan. Het taaie slijm veroorzaakt chronische luchtweginfecties. Hierdoor ontstaat schade aan de longen, hetgeen uiteindelijk tot de dood leidt. Taaislijmziekte is een slopende ziekte, omdat de klachten steeds ernstiger worden.
Veertig
Vroeger haalden kinderen met taaislijmziekte de puberteit niet, maar gelukkig is de levensverwachting fors gestegen. Momenteel kan een deel van de patiënten veertig jaar worden. Dat is de winst van onderzoek.
Donaties
Voor dit onderzoek is echter veel geld nodig. Daarom zoeken Johan en Marjolijn mensen of bedrijven die hen willen sponsoren. U kunt via http://skate4air.nl/nl/participants/profile/376 of http://skate4air.nl/nl/participants/profile/382 uw donatie doen, welke 100% wordt besteed aan onderzoek naar taaislijmziekte. Uw donaties zijn aftrekbaar van de belasting.
Reacties