ALBLASSERDAM – De spinningmarathon die zaterdag 18 februari 2017 werd gehouden bij sportschool Club You langs de Plantageweg in Alblasserdam, heeft 830 euro opgeleverd. 34 deelnemers trapten vier uur lang figuurlijk hun benen uit hun lijf, in de hoop Duchenne de wereld uit te trappen. De opbrengst van de marathon gaat, via de Alblasserdammers Marjolein Toom en Antoinet Middelkoop naar Duchenne Heroes.
Marjolein en Antoinet doen in september mee aan een zevendaagse mountainbiketocht van Duitsland naar Eindhoven die wordt georganiseerd door Duchenne Heroes. Voor hun deelname zoeken zij zoveel mogelijk sponsorgeld.
Onderzoek
Duchenne Heroes werkt samen met stichting Duchenne Parent Project DPP die zich inzet om het toekomstperspectief van Duchennepatiënten te verbeteren. Bijvoorbeeld door sneller en beter onderzoek naar medicijnen die Duchenne spierdystrofie kunnen behandelen en genezen. Meer informatie over Duchenne Heroes is te vinden op deze website.
Duchenne
Wie met Duchenne spierdystrofie wordt geboren, wordt steeds minder sterk doordat spieren langzaam afbrengen. Duchenne komt met name voor bij jongens. Kinderen met Duchenne vallen vaak en kunnen niet goed rennen. Met ongeveer 10 jaar, wordt lopen erg moeilijk, en worden de kinderen afhankelijk van een rolstoel. En als de spieren die voor ademhalen nodig zijn te zwak worden, is beademing nodig. Ook de hartspier wordt steeds zwakker. Hierdoor is de ziekte van Duchenne uiteindelijk fataal. Onderzoek naar deze ziekte, om goede medicatie te kunnen bieden, kan hier verandering in brengen.
Reacties